Le 11 juin est la Journée mondiale de sensibilisation au lipœdème, et cette année, le Canada se met en valeur.

L'année dernière, l'initiative a débuté dans quelques villes seulement : la Tour CN et la jetée de Brant Street en Ontario, ainsi que le pont de l'Esplanade à Winnipeg. Cette année, plus de 85 sites emblématiques à travers le Canada s'illumineront en violet à l'occasion de la Journée de sensibilisation au lipœdème. De la côte est à la côte ouest, les villes se joignent à un mouvement national grandissant visant à rendre impossible d'ignorer une affection qui touche des millions de Canadiens.

Le lipœdème touche jusqu’à une femme sur neuf ainsi que les personnes assignées femmes à la naissance, mais la plupart des Canadiens, y compris la plupart des médecins, n’en ont jamais entendu parler. Les personnes concernées passent des années, voire des décennies, à s’entendre dire que leurs douleurs et leurs gonflements sont dus à leur poids ou à leurs habitudes. Elles quittent les consultations sans réponse. Elles rentrent chez elles et font des recherches sur Internet au milieu de la nuit, essayant de mettre un nom sur ce que leur corps leur dit depuis des années. Beaucoup attendent encore aujourd’hui un diagnostic.

La visibilité n'est pas un remède. Mais c'est déjà ça. Lorsqu'un monument s'illumine en violet, les gens se demandent pourquoi. Cette question ouvre la voie. C'est ainsi que la prise de conscience passe d'une communauté de personnes déjà sensibilisées à celles qui en ont besoin. Un médecin qui aperçoit un pont violet et se pose des questions. Un ami qui partage une photo et identifie quelqu'un qui reconnaît ses propres symptômes dans la légende. Ces moments s'accumulent. Ils changent les choses.

« Lit Up for Lipedema » n'est ni un rassemblement ni une collecte de fonds. Il n'y a ni scène, ni programme, ni ordre du jour. Il s'agit simplement de personnes qui se rassemblent en public, ensemble, pour une maladie qui est restée trop longtemps dans l'ombre. Des militants locaux se chargent de contacter les villes et les sites emblématiques, de défendre la cause et de coordonner les lumières violettes. Des bénévoles à travers tout le pays rendent cela possible d’un océan à l’autre, dans des communautés de toutes tailles. D’est en ouest, les villes rejoignent un mouvement qui a commencé modestement et qui devient impossible à ignorer. On peut sentir la différence.

Si vous vous êtes déjà demandé ce que vous pouviez faire pour contribuer à sensibiliser le public au lipœdème, voici la réponse. Trouvez votre ville dans la liste. Vérifiez l'heure. Puis rassemblez vos proches. Un ami, un membre de votre famille, quelqu'un qui n'a jamais entendu parler du lipœdème et qui est sur le point de découvrir pourquoi c'est important. Venez au crépuscule et regardez un grand bâtiment public s'illuminer aux couleurs de cette communauté. Prenez une photo devant. Partagez-la. Taguez Lipedema Canada sur Facebook @lipedemacanada et sur Instagram @lipedema_canada, et utilisez #LitUpForLipedema pour que nous puissions vous retrouver.

Si vous souffrez de lipœdème, ou si vous aimez quelqu’un qui en souffre, vous savez ce que cela signifie d’être enfin reconnu. C’est tout le sens de cette journée du 11 juin. Il ne s’agit pas seulement des lumières violettes, mais aussi des personnes qui se tiennent sous elles et qui affirment : « Nous sommes là, c’est une réalité, et nous ne partirons pas. »

Et tant que nous avons votre attention : rendez-vous sur la pétition officielle pour la reconnaissance fédérale du lipœdème au Canada. Plus il y aura de signatures, plus l'impact sera grand. Ce sont de petits gestes que vous pouvez faire, et que vous pouvez inciter vos proches à faire, pour changer la vie des personnes atteintes de cette maladie douloureuse.

Pour faire encore plus forte impression, rendez-vous sur lipedemacanada.org/shop pour acheter un t-shirt sympa sur le lipœdème. Nous avons reçu de nombreuses demandes pour les mettre en vente et nous avons exaucé vos vœux ! Commandez avant demain pour les recevoir à temps pour les événements Lit Up, et portez-les tout au long de l'année pour que les gens continuent à poser des questions.

Rien de tout cela ne serait possible sans les bénévoles qui passent des mois à faire des recherches et à nouer des contacts, à tisser des liens avec les représentants du gouvernement, les mairies et les lieux emblématiques, à obtenir les autorisations nécessaires et à coordonner des événements où ils connaissent souvent chaque personne qui s'y rendra. C'est un travail discret et sans paillettes, mais qui est en train de transformer la façon dont le lipœdème est perçu dans ce pays.

Plus de 85 sites emblématiques. Du 11 au 13 juin 2026.

Retrouvez votre événement sur Lit Up Events. Venez accompagné d'une nouvelle personne. Venez sous les lumières violettes.

Pour en savoir plus et trouver un événement près de chez vous, rendez-vous sur lipedemacanada.org.