Semaine 1 : Mon parcours avec le lipœdème et la convalescence postopératoire — Présentation de la pompe Bauerfeind

Ça y est. J'ai officiellement passé le cap de mes opérations de réduction du lipœdème, et même s'il reste encore un long chemin à parcourir, j'ai enfin l'impression d'aller de l’avant. La convalescence est bien réelle, brutale, et parfois un peu ridicule (comme le moment où j’ai pleuré parce que je ne pouvais pas attraper un stylo qui était tombé), mais je prends les choses étape par étape.

Dans cette série de six articles de blog, je vais partager avec vous une partie de mon parcours de rétablissement et vous présenter le Bösl Lympha-mat 300N de Bauerfeind que j’ai utilisé pour favoriser ma guérison après l’opération. Je vais être honnête, vulnérable, et peut-être un peu geek en ce qui concerne la technologie, car j’adore vraiment les gadgets bien conçus. Mais plus que tout, j’espère que cette série deviendra un espace où nous pourrons échanger, apprendre et nous sentir un tout petit peu moins seuls.

Mon histoire avec le lipœdème (résumé)

Si vous découvrez ce blog, je m’appelle Holly : je suis directrice de la communication chez Lipedema Canada, patiente, militante et un être humain en constante évolution. Comme beaucoup d’entre vous, mon parcours vers le diagnostic du lipœdème a été long, frustrant et semé d’embûches.

On m’a dit que c’était « juste une question de poids », « juste une question d’âge », « juste une question d’hormones ». Mais au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas. Ces gonflements disproportionnés, ces douleurs et cette fatigue n’étaient pas des choses que je pouvaiséliminer par un régime ou en faisant du jogging. Finalement, après ce qui m’a semblé être une éternité de consultations médicales et de recherches infructueuses sur Internet, j’ai trouvé des personnes partageant les mêmes préoccupations ainsi que des études sérieuses, et j’ai pu mettre un nom sur mon expérience : le lipœdème.

Opter pour la chirurgie n'a pas été une décision facile. J'ai pesé le pour et le contre et j'ai passé d'innombrables nuits à lire des témoignages sur la convalescence sur des forums en ligne. 

Je savais que je ne pouvais pas ne pas rien, et l’opération me semblait être une sorte de reconquête, de la mobilité, de l’énergie, de la vie.

À quoi s'attendre après l'opération 

Disons simplement que la convalescence n'a rien de glamour. C'est un mélange confus de vêtements de compression, de siestes, de repas anti-inflammatoires et d'émotions inattendues. Certains jours, je me sens pleine d'énergie. D'autres jours, j'ai l'impression d'être un ballon rempli de sable. Mais chaque jour, je suis reconnaissante d'avoir fait ce choix.

Je me remets actuellement de ma troisième opération, qui, je l’espère, sera la dernière. La première concernait le dos, la deuxième l’avant des jambes, et la troisième les bras et l’abdomen. Pour moi, la douleur a en fait été plus intense à chaque opération, ce qui ne semble pas être le cas pour la plupart des autres personnes. Il semble que ce soit la douleur nerveuse qui me pose problème, et c’est peut-être parce que je suis encore en convalescence après ces trois interventions. Il était important pour moi de les subir toutes en l'espace d'un an, pour plusieurs raisons. Je voulais limiter le temps pendant lequel le lipœdème pouvait se développer dans les zones non traitées. Il était logique de le faire en un an, car la police d'assurance médicale pour les voyages était valable pendant cette période. Et enfin, je voulais simplement en finir pour pouvoir enfin reprendre ma vie en main et aller de l'avant. Je suis contente d'avoir procédé ainsi, mais c'est un choix très personnel. 

Ce qui a été essentiel pour moi, c'est la structure, et pas seulement dans mon emploi du temps. Des outils d'aide, comme la thérapie par compression, m'aident à ramener mon corps vers l'équilibre. Ce qui m'amène à la nouvelle acquisition dans mon salon, qui ressemble un peu à un sac de couchage futuriste…

Découverte de la thérapie par compression pneumatique

J'ai entendu parler pour la première fois de compression pneumatique dans un groupe Facebook destiné aux patientes ayant subi une intervention chirurgicale pour un lipœdème. Plusieurs personnes ont mentionné à quel point cela les avait aidées à soulager le gonflement et la douleur postopératoires, ainsi qu'à maintenir les résultats à long terme.

Après avoir mené une étude approfondie (car la recherche, c'est ma passion), j'ai découvert le Bösl Lympha-mat. Selon le site web, l'appareil utilise une compression pneumatique douce et intermittente pour aider à réduire les gonflements et favoriser la santé lymphatique. Il est spécialement conçu pour imiter le drainage lymphatique manuel, une technique que je pratiquais déjà avec mon thérapeute. Son système de compression graduée à 12 niveaux utilise des chambres à air qui se chevauchent et se gonflent les unes après les autres, ce qui favorise la circulation fluide des liquides dans le membre sans reflux. Il en résulte une réduction de la pression sur les zones de drainage, une meilleure circulation sanguine et des tissus en meilleure santé. 

Puis, environ un mois avant ma première opération, j’ai eu la chance de pouvoir en essayer une lors de l’événement « Lipedema Canada Connecting Community », où Bauerfeind en exposait deux. J’ai demandé si je pouvais tester la pompe pendant cette période d’essai de six semaines, sachant que j’allais tout documenter du point de vue d’une patiente. Cette confiance et cette transparence ont beaucoup compté pour moi.

Ce partenariat ne change en rien ce que je partage : je reste totalement transparent sur mon utilisation. Ces appareils représentent un investissement considérable, et nous investissons déjà énormément, notamment dans le domaine chirurgical. Préparez-vous donc à voir le bon, le mauvais et le laid (ce qui correspond surtout aux photos de moi dans toute ma splendeur en train de m'en servir).  

La semaine prochaine, je vous ferai découvrir le déballage, je vous livrerai mes premières impressions et je vous dirai exactement à quoi vous attendre. D'ici là, prenez soin de votre corps, traitez-le avec bienveillance, et n'oubliez pas : la guérison n'est pas un processus linéaire, mais elle est possible.

Avec tendresse et attention,
Holly

Il s'agit d'un article sponsorisé pour Bauerfeind Canada.